DBUS, DRAVET SINDROMEA dutenei laguntzeko “dortsal solidarioaren” alde
DBUS Dravet Sindromearen Fundazioak abian jarritako ekimenaren alde dago, gaixotasuna antzemateko metodoak finantzatzeko dirua bildu nahian.
DBUSeko langile baten semeak Dravet Sindromea dauka (haurtzaroko epilepsia miokloniko larria). Gaixotasun hori sendatzeko bideren bat aurkitu nahian, Estatuan arazo hori duten haur batzuen gurasoek “Dravet Sindromearen Fundazioa” eratu dute.
Fundazioa ikerketarako baliabideak bilatzen ari da etengabe eta, bilatze lan horretan, lasterketetan parte hartzea bururatu zitzaien, mundu guztiarengana heltzeko eta euren borroka maratoi batekin konparatzeko, gorabeherak eta krisiak dituen bide luzeko lasterketa bat delako eta indarrez eta kemenez jardutea tokatzen zaielako.
Dravet Sindromearen Fundazioak, Behobia-Donostia taldearen laguntzari esker, 80T erronka jarri du abian, Dravet Sindromearen Fundazioak 80 haurren diagnostiko egokia egitea ahalbidetuko duten doako 80 test genetikoak finantzatzeko behar dituen 8.000 euroak biltzeko helburuarekin.
Behobia – Donostia lasterketaren 48. edizioan parte hartuko dutenek “Dortsal solidarioa” eramateko aukera izango dute. Dravet Sindromea Fundazioaren aldeko dortsala daramaten guztiek zuzenean lagunduko dute helburua lortzen.
Dravet sindromeak ez dauka sendabiderik. Ehuneko ehunean funtzionatzen duen inolako botika konbinazio magikorik ere ez dago. Dravet sindromea, definizioz, botikekiko erresistentea da; hori dela eta, neurologoek, haur bakoitzak duen bilakaeraren arabera, botikak aldatuz joan behar dute, botika berri horien arriskuak eta funtzionatuko duten eta krisi epileptikoak hobeto kontrolatuko dituzten itxaropenak balantzan jarrita. Hori are larriagoa da diagnostikorik ez duten haurren kasuan, kalte egingo dizkioten botikak emateko oso arrisku handia dagoelako, eta haien egoera kaskartu egin daitekeelako. Horrexegatik da hain garrantzitsua diagnostikoa garaiz eta zuzena egitea.
Dbusetik animatu nahi ditugu Behobia-Donostia maratoiaren 48. edizioan parte hartuko duten lasterkari guztiak Dravet Sindromea Fundazioaren aldeko Dortsal Solidarioaren kanpainarekin bat egitera.